En el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas nuevas soluciones dan esperanza

Hace 16 años, en un año bisiesto, distinto, único, como lo es este 2024, nació la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas (EH), antes llamadas ‘raras’, una fecha que ha permitido visibilizar esta problemática a nivel global.

También, cada 29 de febrero (y 28, en los años no bisiestos) han sido más y más las noticias positivas para quienes presentan estas enfermedades crónicas, debilitantes, devastadoras y amenazadoras de vida, cuya prevalencia es menor a 1 por cada 5.000 personas (Ley 1392 de 2010), permitiendo hablar de un futuro esperanzador gracias a resultados de investigaciones médicas, nuevas tecnologías e innovación, encaminados, sobre todo, a brindar mejor calidad de vida para los pacientes.

¡Este año 2024 no será la excepción! Ante el desafío de poder abordar integralmente la cobertura de los pacientes con enfermedades huérfanas, Multicare Pharmaceuticals ha anunciado su expansión en América Latina, empezando por Colombia, país que será el aliado estratégico de cada actor dentro del sistema de salud, con modelos innovadores y sostenibles que permitan el acceso a medicamentos para el tratamiento de enfermedades raras o de alta complejidad.

“Llevamos más de 39 años de experiencia en el mercado de distribución brasilero y la decisión de la compañía es expandirse por toda América Latina, proceso que inició por Colombia y seguirá su expansión en el 2024 y 2025 por México, Argentina, Chile, Perú, Ecuador, Panamá y Centroamérica”, indica Álvaro Rosales, GM Multicare Colombia.

La iniciativa parte de mostrar la confianza en el país y en su futuro, y de apoyar la transformación del modelo de acceso a medicamentos. De esta forma, se fortalecerá el bienestar de los colombianos con enfermedades raras y de alta complejidad. Para ello ha proyectado una inversión, en su primera fase, cercana a USD$ 10.000.000 (diez millones de dólares) con más de 20 nuevos empleos directos y 30 indirectos para el apoyo de toda la operación.

“Estamos muy entusiasmados con la llegada a Colombia. Creemos que nuestra experiencia de más de 39 años en el mercado de distribución brasilero y el equipo interdisciplinario de profesionales expertos contratados en Multicare Colombia nos permitirán contribuir significativamente a mejorar la salud y el bienestar de las personas con enfermedades raras y de alta complejidad en el país”, concluye Silvio Ferrari, CCO de Multicare Pharma.

Múltiples beneficios

Durante décadas, los procesos médicos, los normativos e incluso los temas comerciales para acceder a las nuevas terapias, a un diagnóstico adecuado e incluso a atención multidisciplinaria, han sido muy difíciles e incluso excluyentes para los pacientes con enfermedades huérfanas que, según la OMS, corresponden a un 6 y 8% de la población mundial.

Multicare Pharma ha trabajado en este tema, convirtiéndose en líder de la región, y cuenta con profesionales expertos, soporte médico y conocimiento para ofertar una amplia gama de servicios, desde la evaluación de los prerrequisitos regulatorios y soporte médico, hasta la importación, comercialización y distribución de productos regulados y no incorporados a los Sistemas de Salud Pública en toda América Latina.

“Para nosotros, ser considerados expertos líderes detrás de estas soluciones, es el resultado de mucho trabajo, responsabilidad que tomamos muy en serio. Estamos comprometidos en garantizar que todos los pacientes tengan acceso a los tratamientos y cuidados que necesitan para vivir la vida con más calidad”, indica Mary García, médica genetista y epidemióloga, especialista en enfermedades huérfanas, de Multicare Medical Affairs Latam.

Si bien falta camino por recorrer, se han dado grandes pasos en la atención y el cuidado de las personas con estas enfermedades en el mundo y en Colombia. El futuro es aún más prometedor, pues se estima que vienen nuevas terapias y más esperanza de vida. El próximo 28 de febrero se conocerá más de cerca el panorama actual de las llamadas ‘enfermedades raras’ durante el evento científico académico de lanzamiento e inauguración de Multicare Pharma en Colombia, al que asistirán invitados nacionales e internacionales.

De acuerdo con el Registro Nacional de Personas con Enfermedades Huérfanas-Raras- SISPRO, en 2023 se registraron en Colombia 80.954 pacientes con enfermedades huérfanas/raras (EHR), de los cuales 56,6% correspondía a mujeres. 

Las enfermedades del sistema nervioso central son las más frecuentes, seguidas por las de la sangre, los órganos hematopoyéticos y las malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas, que representan el 58,7% de las personas con EH. Dentro de estas, la esclerosis múltiple, la enfermedad de Von Willebrand, el Síndrome de Guillain Barré, el déficit congénito del factor VIII y el reumatismo psoriásico, concentran el 21,7% de los casos, según MinSalud.

Algunos avances

Hoy, las terapias génicas  (enfocadas en prevenir y corregir afecciones de origen genético)  surgen como una de las revoluciones médicas para el manejo de los pacientes con enfermedades huérfanas, así como la biología molecular y otras innovaciones mundiales, que progresivamente estarán al alcance de las personas, gracias a los avances científicos y regulatorios.

La presencia de Multicare Pharmaceuticals, que se enfoca en el manejo integral del paciente con enfermedad huérfana o de alta complejidad, trae modelos innovadores que van a beneficiar a todos los actores del sistema, siendo el paciente el actor principal; y convirtiéndose en el elemento fundamental de la cadena de acceso a las terapias.

“Los medicamentos de nuestro portafolio provienen de alianzas con empresas multinacionales líderes del segmento, lo que asegura estándares de referencia internacional, confianza, agilidad, calidad en el proceso y mejores precios de los que podamos encontrar en el mercado mundial”, indica Álvaro Rosales.